La discapacidad de tu hijo: hablar de ella

Por qué es bueno hablar de la discapacidad de tu hijo/a

Tu hijo es parte de tu vida, y las personas cercanas a vosotros apreciarán saber lo que el diagnóstico de tu hijo significa para vosotros. Cuanto más entiendan la familia y los amigos acerca de la situación, más podrán apoyarte.

Hablar con los amigos y la familia también puede ayudarte a aceptar el diagnóstico. Hablar sobre el diagnóstico de tu hijo puede incluso ayudarte a sentir que es real.

Si tienes pareja, hablar juntos puede ayudaros y apoyaros mutuamente en los momentos difíciles y a mantener una relación fuerte.

Si tienes otros hijos, hablar de sus sentimientos y de la discapacidad de su hermano de una manera que puedan entender es una buena manera de apoyarlos también.

Hablando de la discapacidad de tu hijo: cuándo, quién y qué

Cuando empieces a hablar de la discapacidad de tu hijo, con quien hables y lo que digas dependerá de tí.

Cuando

Está bien darse tiempo para aceptar el diagnóstico, la gente no necesita saber de inmediato si no tienes ganas de decírselo.

E incluso cuando empiezas a hablar con la gente sobre ello, puedes marcar el ritmo. Por ejemplo, si te resulta difícil hablar con alguien sobre la discapacidad de tu hijo, está bien decir: “Preferiría hablar de esto más tarde”.

Quién

Tendrás que hablar con la gente sobre la discapacidad de tu hijo en algún momento. Por ejemplo, sus profesores necesitan saberlo para poder determinar la mejor manera de apoyarlo. Y tu familia y amigos cercanos probablemente querrán hacer lo que puedan para ayudaros.

Pero cuando se trata de otras personas, puedes decidir a quién contarle en base a cuán cerca estás de ellas y cuán solidarias crees que serán.

Qué

No tienes que dar detalles sobre la discapacidad de tu hijo a todo el mundo. Sólo comparte tanta información como te sientas cómodo. Por ejemplo, si se trata de alguien a quien no es probable que veas más de un par de veces, puedes elegir ser amable y darle sólo alguna información básica.

Cuando estés pensando en qué decir a diferentes personas, puede que te resulte útil decirlo en voz alta en casa. Podrías practicar con tu pareja u otro adulto.

Lo que dices sobre tu hijo puede influenciar la forma en que otras personas lo ven y cómo hablan de él. Si hablas primero de las fortalezas y después de sus necesidades, puedes animar a otras personas a verlo como una persona completa, no sólo como que padece una discapacidad o una condición médica. Por ejemplo, Estamos muy contentos de que María haya empezado a usar palabras. Pronto podremos enseñarle a usar dos palabras juntas.

Te convertirás en un buen juez de con quién hablar, qué decir y cómo decirlo.

La pareja hablando de la discapacidad de vuestro hijo

Tú y tu pareja podríais ver la discapacidad de vuestro hijo de forma diferente, lo cual es normal.

Aceptar las diferencias del otro puede ayudar a vuestra relación. Las personas que se sienten aceptadas están más dispuestas a escuchar y a aceptar sugerencias. La aceptación hace que sea más fácil apreciar lo positivo y resolver las diferencias, lo que te lleva a una mayor intimidad y buena voluntad.

La aceptación puede reducir el estrés y los desafíos de trabajar juntos para criar a los niños. También puede ayudaros a adaptarse a los cambios que puede suponer tener un hijo con discapacidad.

Hablar con los demás sobre los sentimientos puede ayudaros a entenderse mejor. Y una mejor comprensión puede significar una relación más fuerte. Usar frases con “yo” puede ayudar – por ejemplo, “Me siento un poco deprimido esta semana porque…”, o “Me pregunto si podríamos hacer esto de otra manera”.

Escucharnos sin juzgarnos es una gran manera de darnos apoyo emocional. Cuando se habla de temas difíciles, se puede demostrar que se está escuchando diciendo cosas como “entiendo lo que quieres decir” o “no me di cuenta de que te sentías así”.

Sus hijos de desarrollo típico

Independientemente de la edad que tengan, los hermanos y hermanas suelen tener preguntas, preocupaciones y sentimientos acerca de tener un hermano con discapacidad.

Deberás intentar aliviar sus preocupaciones respondiendo a sus preguntas lo más honestamente posible, en un lenguaje que pueda entender. Ser positivo y realista sobre lo que probablemente suceda en el futuro con su hermano también puede ayudar.

Cuando animas a tu hijo a compartir sus pensamientos y sentimientos , y cuando escuchas sin juzgar o culpar, envías el mensaje de que está bien que sienta lo que siente. Por ejemplo, Entiendo que te enfades cuando Violeta te tira del pelo. También puedes compartir algunos de tus sentimientos con ellos, incluyendo la tristeza y frustración, así como el orgullo y alegría.

También podrías hablar de cómo la discapacidad podría afectar a la vida familiar diaria – por ejemplo, Tu hermano va a tener citas de médico cada semana. Vamos a trabajar en cómo podemos manejar la nueva rutina juntos.

Amigos cercanos y familia

Si dejas que tus amigos cercanos y tu familia sepan lo que está pasando, pueden darte apoyo emocional y práctico . Hablar con ellos sobre la discapacidad de tu hijo les ayudará a entender y desarrollar una buena relación él. Y su comprensión puede ayudarte a sentirte conectado y apoyado también.

Tus amigos y familiares podrían no tener mucha experiencia en discapacidad y no saber qué hacer. Si tú también te sientes así, puedes hablar de cómo todos juntos todavía estáis aprendiendo. Para aumentar su comprensión, es una buena idea explicarles lo que saben, aclarar cualquier cosa que no entiendan y hablar de lo que les ayudaría.

Por ejemplo, “Damián tiene parálisis cerebral. Eso significa que no puede controlar sus músculos adecuadamente. Trabaja en su movimiento con un fisioterapeuta cada semana. Y puedes sugerirles formas de interacción. Por ejemplo: “Juega y diviértete con Marta”. Le gustan mucho los libros. Sería estupendo que le leyeras”.

La mayoría de las personas serán comprensivas, sensibles y serviciales. Pero a veces la gente reaccionará de forma hiriente y molesta. Esto puede ser difícil si viene de la familia o los amigos, y puedes sentirte aislado de ellos.

Otros padres de niños con discapacidad

A menudo ayuda el obtener apoyo e información de otros padres de niños con la misma situación. Escuchar sus altibajos y cómo han manejado las reacciones negativas de otras personas puede ser tranquilizador.

Compartir los sentimientos profundos y conflictivos que puedes experimentar con otros que han sentido lo mismo puede crear fuertes lazos y ayudarte a adaptarte.

La escuela

Los maestros necesitan tener la información correcta sobre tu hijo. Es posible que necesites hablar con ellos regularmente. Incluso podrías pedirle a su persona de apoyo profesional que hable con ellos sobre el diagnóstico, los tratamientos, las rutinas familiares, los puntos fuertes y las necesidades de aprendizaje.

Podrías ofrecerte a hablar con los otros niños y niñas de la clase sobre lo que le gusta hacer a tu hijo. Por ejemplo, “A Indira le gustan mucho los Lego”. Ella puede construir torres increíbles. Le gustaría que la saludes por la mañana y que juegues a los bloques con ella.

Por qué puede ser difícil hablar con otros sobre la discapacidad

A veces puede ser difícil hablar con otras personas sobre la discapacidad de tu hijo. Esto es normal, y puede haber muchas razones para ello. Por ejemplo:

  • Aún estás aceptando el diagnóstico y todos los sentimientos que despierta.
  • No te sientes listo para hablar todavía. Tal vez estés tratando de entender el diagnóstico de tu hijo primero.
  • Quieres ser positivo, pero te resulta difícil.
  • Te preocupa que te puedas emocionar.
  • La gente con la que no quieres compartir el diagnóstico pregunta sobre ello.
  • Te preocupan las reacciones de los demás.
  • Te sientes presionado a decir más de lo que quieres.
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